Fin de vie en Europe : « Chaque pays doit légiférer. En France, Emmanuel Macron est prêt », estime Olivier Falorni

Ce mardi 13 septembre Emmanuel Macron présente les détails de la convention citoyenne sur la fin de vie en France qui se déroulera pendant les six prochains mois. A cette occasion, EURACTIV s’est entretenu avec le député de Charente-Maritime Olivier Falorni, à l’origine d’une proposition de loi présentée à l’Assemblée nationale en 2021 pour « ouvrir le droit à une fin de vie libre et choisie ».

En France, la loi Claeys-Léonetti de 2016 permet une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Pourquoi, aujourd’hui, cette loi ne convient plus ?

La loi Claeys-Léonetti montre les nombreuses défaillances sur la façon dont peut être traitée la question de la fin de vie en France. La première, c’est cette logique du laisser mourir qui est sous-jacente à cette loi à travers la sédation profonde.

C’est une loi qui ne sert de référence nulle part dans le monde. C’est de l’hypocrisie cruelle : vous arrêtez d’hydrater et de nourrir quelqu’un. Vous lui donnez la mort, mais vous lui donnez à petit feu.

Par ailleurs, cette loi est complètement inadaptée pour tout ce qui concerne les maladies neurodégénératives. Par exemple, si quelqu’un est atteint de la maladie de Charcot, la loi Léonetti ne permet pas d’avoir cette sédation profonde et continue, car le pronostic vital n’est pas engagé à très court terme.

Ailleurs en Europe, la législation est plus souple notamment en Belgique, en Espagne, en Suisse, ou encore aux Pays-Bas… Comment expliquer un tel retard de la France ?

Il y a eu une forme de conservatisme de la classe politique, une incapacité qu’ont eue nos dirigeants d’avoir le courage de se saisir d’un sujet majeur de société. Les élites politiques n’appréhendent pas suffisamment la réelle attente des Français sur le sujet.

Le parallèle peut être fait avec le droit à l’avortement. Notre pays était en retard sur cette question. Avant 1974, des femmes devaient partir à l’étranger pour se faire avorter ou à recourir à un avortement clandestin avec toutes les conséquences dramatiques que cela pouvait avoir.

Il a fallu le courage d’une femme hors du commun comme Simone Veil et d’un président de la République réformateur, Valéry Giscard d’Estaing, pour oser aborder de front ce sujet de société.

Une réforme de société c’est forcément conflictuel et donc dangereux.

En 2021, vous présentiez une proposition de loi à l’Assemblée nationale pour « ouvrir le droit à une fin de vie libre et choisie », mais le texte complet n’a pu être voté à cause de milliers d’amendements. Avez-vous ressenti une forme de conservatisme d’une partie de la classe politique ?

Pour être honnête, je ne l’ai pas ressenti et ça a été une bascule très importante dans ce parcours d’obstacles, qu’est le combat pour le droit de mourir dans la dignité.

Evidemment, je l’ai perçu chez les cinq députés à l’origine des 4 000 amendements et issus d’un groupe ultra conservateur. Mais l’article 1 a été voté par 83 % des députés. Cet article est fondateur du droit, donc non, le conservatisme ne s’est pas exprimé à l’Assemblée nationale en 2021. Au contraire, il y a eu une osmose pour soutenir ce droit.

Je craignais que ce conservatisme existe encore à Matignon et à l’Elysée mais ce n’est plus le cas. J’ai la conviction qu’Emmanuel Macron et Elisabeth Borne sont prêts à avancer sur le sujet.

Emmanuel Macron détaille aujourd’hui la convention citoyenne sur la fin de vie. Comment accueillez-vous cette nouvelle ? La méthode est-elle la bonne ?

Je suis partagé, mais plutôt enclin à accompagner ce processus. C’est un débat qui irrigue la société depuis très longtemps et je ne voudrais pas que ce soit finalement un alibi pour retarder la décision.

Mais je ne le crois pas. Je crois aux engagements d’Emmanuel Macron et je suis convaincu qu’aujourd’hui, lui-même est convaincu de la nécessité d’avancer.

Ça ne doit pas être uniquement un débat de techniciens, de médecins ou de sachants. C’est un débat de société où chaque citoyen doit pouvoir exprimer sa volonté. L’aide active à mourir est une liberté, mais en rien une obligation.

Maintenant, c’est au Parlement de légiférer et d’agir.

Qu’ils soient pour ou contre l’euthanasie, plusieurs soignants alertent sur les conséquences déontologiques et éthiques pour leur métier. Comment les préserver et répondre à leurs inquiétudes ?

Il ne faut pas assimiler l’ensemble des soignants avec les sociétés savantes qui ne représentent qu’une partie de la profession. Il n’y a pas une semaine sans que j’échange avec un médecin qui est totalement favorable à une évolution de la loi.

Mais nous sommes dans un débat démocratique ouvert et il est légitime de pouvoir exprimer des inquiétudes ou des oppositions. Il ne faut en aucun cas opposer les soins palliatifs et l’aide active à mourir. Ce sont deux alternatives qui sont souvent complémentaires pour pouvoir gérer avec humanité la fin de vie.

La loi prévoit une clause de conscience pour les médecins qui ne se sentiraient pas prêts à pratiquer l’aide active à mourir. La seule obligation qui leur sera faite, c’est de solliciter un collègue qui l’accepte dans les plus brefs délais.

Selon l’Institut de la protection sociale européenne, plusieurs centaines de Français partent chaque année se faire euthanasier ailleurs en Europe. Quelles sont les conséquences pour ces personnes ?

Ils sont confrontés à devoir s’exiler pour mourir. Un souhait récurrent des personnes qui sont en fin de vie, c’est de pouvoir mourir chez eux entouré des leurs.

Ensuite, cela nécessite des contacts et des moyens financiers. Ceux qui peuvent partir sont ceux qui ont des réseaux et des moyens. C’est donc aussi une injustice sociale.

Est-ce que l’Union européenne doit s’emparer de ce sujet, ou est-ce que chaque pays doit légiférer sur le sujet ?

C’est à chaque pays de légiférer sur le sujet. En France, Emmanuel Macron est prêt. Je doute que cela soit être une réforme qui puisse s’imposer à l’échelle européenne. Chaque nation a son histoire et ses traditions, même si je souhaite que tous les citoyens européens puissent, à terme, avoir accès au droit de mourir dans la dignité.

On a d’ailleurs souvent entendu dire, à tort, que le fait d’être dans un pays de tradition catholique empêchait toute réforme. L’histoire très récente montre que c’est totalement faux : l’Espagne, qui a une tradition catholique beaucoup plus forte que la nôtre, a légiféré.